Å leve med hjerneslag: forme hverdagen

Hvordan kan livet organiseres etter et hjerneslag?

For mange slagrammede betyr diagnosen hjerneslag at mye endrer seg i deres liv. Et hjerneslag er en alvorlig sykdom som ofte har alvorlige konsekvenser – inkludert fysiske og psykiske funksjonshemninger. På den ene siden betyr dette mange år med terapi og rehabilitering, og på den andre siden endringer i hverdagen.

For noen av de berørte forblir selv de enkleste ting som å kle på seg eller spise selvstendig vanskelig eller til og med umulig, selv etter at rehabiliteringen er fullført. Det er da nødvendig å tilpasse det personlige miljøet til de nye forholdene, for eksempel ved å omforme boarealet for å gjøre det egnet for funksjonshemmede eller ved å benytte seg av pleiehjelp. Ofte tilfaller disse oppgavene de pårørende, som er like berørt som slagpasienten selv og trenger passende støtte.

Avhengig av omfanget av sykdommen og behandlingsforløpet, er noen ganger bare isolerte evner som kjøring eller sykling svekket i en viss tid. I dette tilfellet er det viktig å trene disse på nytt og få tillit til dem. Men selv om du kanskje ikke er sterkt begrenset, tar det alltid litt tid før du kommer tilbake til din vanlige daglige rutine.

Slag og kjøring

Hvis du kjører bil, påvirkes din evne til å kjøre etter et slag på to måter. For det første er det risikoen for at du plutselig får et nytt hjerneslag. På den annen side er det risiko for at ytelsen din reduseres på grunn av konsekvensene av hjerneslaget – for eksempel på grunn av lammelser, synsforstyrrelser eller nedsatt reaksjonsevne. I begge tilfeller setter du deg selv og andre trafikanter i fare bak rattet i en bil.

Egenansvar kreves

Loven pålegger alle personer med førerkort å ta personlig ansvar – enten de er slagpasienter eller ikke. Sjekk derfor alltid deg selv for å være sikker på at du kjører et kjøretøy trygt gjennom trafikken. Etter en sykdom som et hjerneslag krever imidlertid loven at de berørte tar "passende forholdsregler" for å sikre at de ikke blir en fare ved rattet. Dette inkluderer at pasienter får eksperthjelp.

Spør legen din

Den første anløpet er din behandlende lege. Han eller hun er i stand til å vurdere om du fortsatt eller allerede bør sette deg bak rattet igjen, eller om du bør la være å kjøre bil av sikkerhetsmessige årsaker. Denne avholdenheten er enten midlertidig – inntil du er frisk nok til å kjøre igjen – eller permanent, for eksempel ved permanent lammelse.

I tillegg informere ansvarlig myndighet (førerkortkontoret) frivillig om hjerneslaget og levere spesialistmedisinsk rapport der som ikke er eldre enn seks måneder. Dette er for eksempel utskrivningsmelding fra en rehabiliteringsklinikk eller sakkyndig uttalelse fra en nevrolog med trafikkmedisinsk kompetanse. Denne eksperten avgjør om for eksempel ekstra kjøretimer, et øyelegebesøk eller en nevropsykologisk rapport er nødvendig.

I de fleste tilfeller avgjør myndighetene på grunnlag av dokumentene om du kan fortsette å kjøre (eventuelt med vilkår eller begrensninger) eller om du må gi fra deg førerkortet. Dersom myndigheten ikke er fornøyd med meldingen, vil den sørge for medisinsk-psykologisk undersøkelse (MPU).

Medisinsk-psykologisk undersøkelse (MPU)

Vurderingssentre for kjøreegnethet utfører MPU. Slike akkrediterte testsentre finnes for eksempel ved TÜV. MPU er delt inn i flere deler:

For det første utarbeider en spesialistlege eller en spesialist- eller rehabiliteringsklinikk på grunnlag av en medisinsk undersøkelse en oppdatert rapport om din helsetilstand.

For det tredje: I et intervju avgjør en psykolog om du også psykisk har taklet hjerneslaget ditt, stoler på at du kjører og føler deg i form for veitrafikk.

Kjøreprøve

Mange slagpasienter har begrenset bevegelighet og trenger et modifisert kjøretøy. Dette kan være en bil med rattknapp. Det finnes kjøreskoler som spesialiserer seg på slagpasienter og har ombygd biler som pasienter tar kjøretimer i. Førerprøven kan da tas på TÜV eller DEKRA.

Avgjørelsen

Ut fra dokumentene du leverer (spesialistmedisinsk utredning, MPU, førerprøve) avgjør førerkortmyndigheten om du er skikket til å kjøre. I beste fall kommer tilsynet til at du kan beholde førerkortet uten begrensninger.

Ofte resulterer imidlertid ekspertuttalelsen i vilkår eller begrensninger og en tilsvarende oppføring i førerkortet. For eksempel, etter et hjerneslag, er det noen som bare har lov til å kjøre bil med spesialtilpasset styring. Andre har ikke lenger lov til å kjøre om natten eller på motorveier.

Kostnader

Få sikkerhet

Selv om det ikke er billig og førerkortkontoret kan ende opp med å inndra sertifikatet ditt, sørg for å få sjekket egnetheten til å kjøre bil etter et slag. En objektiv vurdering av sakkyndige vil gi sikkerhet ved mulig selvtvil.

Fremfor alt er det imidlertid viktig å huske at alle som er uskikket til å kjøre, men likevel setter seg bak rattet, setter seg selv og andre i fare, er straffeforfølgende og risikerer forsikringsdekningen.

Hjerneslag & yrke

For arbeidende slagpasienter oppstår spørsmålet om deres profesjonelle fremtid. Snakk med legen din under rehabilitering om en mulig retur til jobb eller omorientering.

De viktigste kontaktene for slike spørsmål er arbeidsformidlingen og pensjonsforsikringsinstitusjonene. De fremmer blant annet tiltak for faglig reintegrering gjennom opplæringsstipend og omskolering. Den sentrale oppgaven for yrkesrettet attføring er å finne den rette jobben for deg. I utgangspunktet er det følgende muligheter:

  • Gå tilbake til tidligere jobb (om nødvendig med tilpasning av jobben)
  • Gradvis reintegrering (som deltidsarbeid)
  • Bytte av jobb innen tidligere bedrift
  • Omskolering i et annet yrke

Delvis reduksjon i inntektsevne

Delvis reduksjon i inntektsevnen (tidligere kalt «yrkesuførhet») foreligger dersom det på grunn av sykdom eller funksjonshemming er mulig å arbeide minst tre men mindre enn seks timer per dag, basert på en normal 5-dagers arbeidsuke. Hvis dette er tilfellet for deg, er det mulig for deg å søke om pensjon for delvis reduksjon i inntektsevnen. Dette er ment for å kompensere for reduksjonen i lønnen dersom du ikke lenger er fullt arbeidsfør.

Full reduksjon i inntektsevne

Personer som er fullt arbeidsufør er de som på grunn av sykdom eller funksjonshemming ikke er i stand til å utføre noen inntektsgivende virksomhet med en viss grad av regelmessighet i en uforutsigbar periode. Konkret betyr dette at noen er i stand til å jobbe mindre enn tre timer daglig i en 5-dagers uke på det generelle arbeidsmarkedet.

Personer som er arbeidsufør har mulighet til å søke om pensjon på grunn av full reduksjon i inntektsevnen. Det erstatter lønn. Den reduserte ervervsevnepensjonen ytes vanligvis som en midlertidig pensjon, det vil si for maksimalt tre år. Fristen kan også gjentas etter søknad. Etter til sammen ni år antas det vanligvis at vedkommende er varig ufør. Da endres den midlertidige pensjonsutbetalingen til ubegrenset varig pensjon.

Hjerneslag og reise

Den generelle regelen er: Ingen ytterligheter! Fjellturer over 2,500 meter havnivå, dyphavsdykking, fotosafari gjennom jungelen eller cruise i Arktis er ikke egnede reiseplaner for slagpasienter.

Forbered turen godt

Forbered deg godt på turen. Bestill for eksempel overnatting for funksjonshemmede, om nødvendig. Finn ut om medisinsk behandling som er tilgjengelig lokalt. Spør legen din om anbefalte vaksinasjoner. Be ham eller henne også om å gi deg en attest på diagnose og behandling (eventuelt på engelsk).

Sørg også for å ta med tilstrekkelige mengder (eller passende resepter) av medisiner du trenger å ta regelmessig (som antikoagulantia eller antihypertensiva). Spør legen din eller apoteket hvordan du skal transportere og oppbevare medisiner.

Før du reiser til utlandet er det lurt å tegne internasjonal helseforsikring med hjemtransport ved sykdom. Dette vil spare deg for høye kostnader i en nødssituasjon!

Frisk på veien

For å unngå overbelastning av kardiovaskulærsystemet, unngå lange bil- eller bussturer i ekstrem varme. Sterke temperaturforskjeller, for eksempel mellom utetemperaturen og den luftkondisjonerte luften på hotellrommet eller bilen, er også ugunstig for hjertet og sirkulasjonen.

Fordel eventuelle medisiner du trenger mellom håndbagasjen og reisebagasjen, i tilfelle en av bagasjen blir borte. På feriedestinasjonen, sørg også for at du oppbevarer medisinen riktig (som angitt i pakningsvedlegget) slik at den ikke mister effektiviteten.

Hvilke tips finnes til pårørende?

Konsekvensene av et hjerneslag påvirker ikke bare pasientene selv, men også menneskene som deler livet sitt. Pårørende trenger vanligvis mye tid, tålmodighet og empati. I tillegg er det ofte nødvendig for dem å snu opp ned på sitt eget liv for å hjelpe til med å ta vare på pasienten. I noen tilfeller når til og med omsorgspersoner eller terapeuter sine grenser og trenger støtte fra pårørende.

Den fremmede i eget hjem

Særlig problematisk er det for pårørende til slagpasienter når personligheten til en kjent person endres som følge av sykdommen. Mange slagpasienter reagerer i utgangspunktet på hjelpeløsheten og det plutselige tapet av egne evner med fortvilelse og depresjon, mens andre har en tendens til å vise aggresjon.

Kjærlig og med respekt

Som et familiemedlem, ikke ta avgjørelser over hodet på pasienten. Det er bedre å la pasienten snakke for seg selv. Dette gjelder spesielt hvis personen ikke lenger er i stand til å kommunisere lett på grunn av hjerneslaget. Gi pasienten tid til å kommunisere.

Mellom å spørre og hjelpe

Pårørende er de viktigste hjelperne for slagpasienter på veien tilbake til et mest mulig selvstendig liv. Dette er fordi terapiøkter alene vanligvis ikke er nok til å gjenvinne for eksempel tale-, oppmerksomhets- eller bevegelseskontroll.

Hele hverdagen er et opplæringsløp for de det gjelder. Motstå derfor fristelsen til å mor den berørte personen for mye, ta over hvert håndtrykk eller fullføre ufullstendige setninger for ham. Bare grip inn hvis personen ikke er i stand til å takle en situasjon på egen hånd eller er for utslitt til å gjøre det.

På den annen side gjør noen pårørende den feilen å gjøre dagen om til en kontinuerlig treningsøkt. Dette kan overvelde pasienten fullstendig. Livet med en funksjonshemming er svært anstrengende, spesielt i begynnelsen, så hvilepauser er påtrengende nødvendig.

Styrking av selvtillit og livsglede

Håndtering av afasi – spesielle egenskaper

Å håndtere mennesker som lider av nedsatt tale (afasi) er vanligvis vanskelig for familiemedlemmer på grunn av kommunikasjonsproblemer. Noen nyttige tips:

Ikke ta ordene ut av munnen til den afasiramte: Personer med afasi snakker ofte stansende og leter lenge etter ord. I dette tilfellet er det viktig å vente og se om den afasisyke finner begrepet han leter etter. For ham er enhver språklig følelse av prestasjon viktig. Han lykkes ofte med å uttrykke seg hvis han får nok tid.

Tilrettelegge for kommunikasjon: Snakk sakte og tydelig med afasi og understrek det som blir sagt med ansiktsuttrykk og gester.

Sørg for forståelse: Noen ganger er noen ikke sikre på at de har forstått en afasi korrekt. Da hjelper enkle ja/nei-spørsmål for å sikre at du har rett. Spør om han forsto alt hvis den afasine virker forvirret.

Ikke korriger for mye: Ikke korriger direkte når en afasi gjør feil i setningsstruktur eller bruk av et begrep. Dette er fordi det ytterligere frustrerer og fremmedgjør personen. Noen afasi nekter da å snakke i det hele tatt i frykt for å gjøre pinlige feil.