Når et barn dør, stopper verden opp for familien. Ofte er det alvorlige sykdommer som er årsaken, som leukemi, alvorlige stoffskiftesykdommer eller hjertefeil. Når et barn får diagnosen en så alvorlig tilstand, blir ingenting som før igjen – ikke for de syke barna, ikke for foreldrene, og like lite for søsken og andre slektninger.
Livet i en unntakstilstand
I måneder, noen ganger til og med år, beveger livet seg mellom håp og fortvilelse. For familiene betyr dette ofte konstant pendling mellom klinikk og hjem. I tillegg må den daglige rutinen, omsorgen for søsken, og familiens egen jobb organiseres. Den nervøse spenningen sliter mange familier ned, fordi de lever et liv i en permanent unntakstilstand.
Mer liv om dagen
Når, i løpet av en livstruende sykdom, det siste håpet om en kur er slukket, er det på tide å tenke nytt. I offisiell sjargong kalles dette en endring av terapimål. Det handler med andre ord ikke lenger om å gi livet flere dager, men om å gi dagene mer liv. Dette oppnås ofte best i et kjent miljø, som også kan gi ekstraordinær lettelse for foreldre og barn.
Eksperter er overbevist om at hver eneste bit av normalitet er bra for barn. Å være hjemme igjen gir dem tryggheten og tryggheten de sårt trenger. Avhengig av type og alvorlighetsgrad av sykdommen, kan imidlertid noen barn ha det bedre i beskyttelsen av klinikken fordi alle medisinske alternativer er tilgjengelige der.
Knusing av barnesjeler
Søsken har også godt av når den syke broren eller søsteren kommer hjem. Noen av dem føler seg uelsket eller mindre elsket av foreldrene fordi alt dreier seg om det syke barnet. Samtidig føler søsknene skyldfølelse for sjalusien. Denne følelsesmessige prøvelsen kan manifestere seg, for eksempel i skolesvikt, sengevæting og andre atferdsproblemer – alarmsignaler om et barns knusende sjel.
Hvis det syke barnet blir tatt hånd om hjemme, blir ikke søsknene lenger utelatt. De kan spille en aktiv rolle, for eksempel ved å ta med det syke barnet is eller lese for ham eller henne eller utføre andre små vennlighetsgjerninger – og le eller leke sammen med ham eller henne. På denne måten opplever søsknene seg selv som en viktig del av familien.
Uante ressurser
Mange foreldre tør imidlertid ikke ta det skrittet å ta med det syke barnet sitt hjem: de er veldig redde for å gjøre noe galt. I mange tilfeller er denne bekymringen ubegrunnet. Med profesjonell hjelp klarer de fleste foreldre denne oppgaven – spesielt hvis de innser at det er mange ressurser de kan benytte seg av:
For eksempel venner som tar med det syke barnets søsken til dyrehagen på ettermiddagen. Eller naboen som klipper plenen slik at foreldrene får mer tid til barnet sitt. Det sosiale nettverket kan gi mye styrke. Det er derfor mennesker i miljøet til de berørte familiene kan ha mot til å overvinne sjenanse og tilby støtte.
Og denne støtten kan noen ganger bare bestå av et åpent øre: Foreldre til alvorlig syke barn føler seg ofte enormt lettet når de kan utøse sine hjerter til noen. Betydningen av samtaler med venner og slektninger understrekes også av en mor som mistet sin unge sønn for år siden: Foreldre som er alene bærer på en ufattelig byrde, sa hun på en konferanse ved Universitetet i München om temaet pediatrisk palliativ medisin (medisinsk omsorg for døende barn).
Budskapet til sommerfuglene
Barn er ofte de første som aksepterer sykdommen og nærmer seg døden. Barn vet intuitivt når de må gå. De uttrykker denne kunnskapen symbolsk, i bilder eller dikt. Mange maler sommerfugler om og om igjen - metaforer for overgangen til en annen verden. De har ofte veldig spesifikke ideer om døden: om engler som spiser Nutella, om å se sin elskede bestemor igjen, eller om himmelen der det er iskrem hver dag, som en åtte år gammel leukemipasient vet. Det som belaster barna mest er foreldrenes fortvilelse. Derfor må barna vite at det er greit at foreldrene drar. Når de tar farvel, trøster barna ofte foreldrene: Jeg skal sitte på skyen og vinke til deg.
Foreldreløse foreldre
Foreldreløse er barn som har mistet foreldrene sine. For fedre og mødre som mister barnet sitt, er det ingen term på tysk. Kanskje fordi et slikt tap ikke kan settes ord på i det hele tatt. Smertene, sier Luft, kan ikke tas fra foreldrene. Men de kan lære å akseptere døden som en del av livet. Kanskje det hjelper å vite at barnet tilbrakte sine siste dager så vakkert som mulig. De to siste ukene med barnet mitt, sier en annen mor, var de beste i livet mitt.
