Hvordan påvirker multippel sklerose livet?
Mange mennesker som får diagnosen MS lurer på hvordan sykdommen vil påvirke livene deres og hvilke begrensninger multippel sklerose vil medføre i hverdagen. Det er imidlertid ikke noe standardsvar på dette spørsmålet, fordi sykdommen forårsaker svært forskjellige symptomer hos forskjellige individer og tar et annet forløp hos hver person.
Multippel sklerose på jobb
Noen ganger begrenser imidlertid multippel sklerose den fysiske prestasjonen i en slik grad at det bare er delvis mulig, eller ikke mulig i det hele tatt, for den som rammes å utøve sitt opprinnelige yrke. I tillegg til fysisk funksjonshemming er unormal tretthet og nedsatt konsentrasjon vanlige årsaker til at personer med MS slutter i jobben for tidlig.
Si ifra eller tie stille?
Men hvis arbeidsatmosfæren ikke er like god, kan åpenhet også få negative konsekvenser – som tvil fra arbeidsgiver og kollegaer om egen arbeidsevne, ekskludering eller til og med åpen avvisning. Ved et mildt sykdomsforløp med ingen eller knapt noen funksjonsnedsettelser eller sjeldne episoder, kan det være bedre å tie om sykdommen (foreløpig).
Og i et jobbintervju?
Hvis dette ikke er tilfelle (dvs. på dette tidspunktet er det ingenting som tyder på at full arbeidsytelse ikke kan utføres), kan du avslå spørsmålet om kroniske sykdommer.
Avklaring skaper klarhet
Tilpasninger på arbeidsplassen
Til tross for mulige begrensninger, bør personer med MS ikke gi opp jobben for raskt. I samråd med arbeidsgiver kan det avtales tilpasninger, for eksempel overgang fra heltid til deltid, ekstra pauser eller nytt virkefelt.
Avskjedigelse
Diagnosen "MS" alene er ikke tilstrekkelig grunn for oppsigelse, fordi sykdommen ikke nødvendigvis fører til generell arbeidsuførhet.
MS-pasienter med alvorlig funksjonsnedsettelse eller likestilling som har vært ansatt i mer enn seks måneder har et spesielt oppsigelsesvern. Det betyr at oppsigelse da kun er mulig med godkjenning fra integrerings- eller inkluderingskontoret.
Gode jobber, dårlige jobber
Risikofylt er under visse omstendigheter aktiviteter der det er fare for å sette seg selv eller andre i fare, for eksempel som pilot eller politimann. Generelt kan yrker der du må stole på kroppen din og/eller din evne til å reagere til enhver tid før eller siden bli vanskelig eller umulig på grunn av MS.
I mindre fysisk krevende jobber (for eksempel som lærer eller på kontor) jobber MS-syke ofte mange år lenger. Men selv her er det ingen garanti for at sykdommen ikke vil forårsake vanskeligheter på et tidspunkt – for eksempel gjennom symptomer som unormal utmattelse (tretthet) eller konsentrasjonsproblemer.
Reiser med multippel sklerose
Selv om du har multippel sklerose, trenger du ikke gi opp å reise. Det er imidlertid viktig at turen ikke er mer stressende enn å slappe av. Tross alt er noen ting mer anstrengende med MS enn de kan virke på forhånd. Dette gjelder for eksempel flere timer språkopplæring om dagen eller omfattende bybesøk.
Her er noen viktige tips for å reise med multippel sklerose.
Reiseplanlegging
For lengre turer er det lurt å planlegge pauser for ikke å overbelaste din egen kropp. Skal du for eksempel fly til New Zealand, er det lurt å ta en to-dagers mellomlanding underveis – i Singapore eller Dubai, avhengig av flyruten. Eller, hvis du har en planlagt mellomlanding, ikke bestill neste flyforbindelse, men slapp av noen timer i en luftkondisjonert salong på flyplassen før du går ombord på et annet fly.
Medisinsk reiseforberedelse
Som person med MS er det lurt å få vurdert reiseevnen av lege på forhånd, for eksempel av nevrolog eller fastlege. Legen bør da registrere reiseevnen i en medisinsk rapport (legebrev) – for eksempel for innsending til flyselskapet. Spesielt for utenlandsreiser bør legeerklæringen skrives på engelsk eller reiselandets språk.
Det er best å ha med seg alle dokumenter i håndbagasjen. Lag også kopier av dem (i papir og/eller digital form).
Før du reiser til utlandet er det viktig å orientere seg i god tid om gjeldende regelverk for medvirkning av legemidler.
Diskuter også med nevrologen din om og når vaksinasjoner er best. I prinsippet er vaksinasjoner mulig ved MS-sykdom, med noen få unntak. Det er imidlertid tilrådelig å administrere dem i en stabil fase av sykdommen, ikke under et tilbakefall og heller ikke under en pågående terapi med kortison eller immundempende midler (redusert vaksinasjonseffekt!).
Reiseapotek
Alle MS medisiner, sprøyter & co. hører hjemme i håndbagasjen når du reiser med fly – ikke bare fordi den «store» bagasjen kan bli borte underveis, men også fordi den kan bli utsatt for overdreven kulde og varme i lasterommet.
Noen MS-medisiner må oppbevares i kjøleskap. Kjølebokser med kjøleelementer kan brukes til transport på reise. Be legen din gi deg råd om dette mer detaljert.
Andre reisetips
Vær forsiktig med å beskytte deg mot infeksjoner. Infeksjoner utløser noen ganger en MS-oppbluss. For å forhindre forkjølelse er det for eksempel nyttig å unngå trekk og kle seg etter løkprinsippet. Dette gjør det lettere å tilpasse seg omgivelsestemperaturen, for eksempel når du flytter fra en varm solrik terrasse til et luftkondisjonert hotellrom eller restaurant.
Hvis «Montezumas hevn» tross alt har slått til, kan en elektrolyttløsning med sukker, salt og vann, som er tilgjengelig som en ferdig løsning med riktig forhold mellom ingredienser, hjelpe. For blodig diaré kan antibiotika være nødvendig. For personer med MS er det tilrådelig å konsultere en lege før du reiser for å finne ut hvordan de skal reagere riktig på diaré under reise og om nødvendig få foreskrevet egnet medisin for nødstilfeller.
I tillegg, i varmt og varmt klima, er det lurt å motvirke en økning i kroppstemperaturen med lette bomullsklær, en kjølende vest, hodetrekk, kald drikke og en lunken dusj. Tilbring de varme middagstimene i skyggen og unngå anstrengende sightseeing- eller fotturer.
Sport i multippel sklerose
Legene frarådet MS-pasienter i lang tid mot idrett og anbefalte hvile i stedet – i frykt for at fysisk utmattelse skulle påvirke sykdomsforløpet negativt. Bakgrunnen var trolig det faktum at økt kroppstemperatur noen ganger midlertidig forsterker MS-symptomer som spastisitet, lammelser, tretthet eller synsforstyrrelser.
Hvorfor mennesker med MS har nytte av trening
Trening hjelper til med å lindre ulike MS-symptomer, som unormal tretthet, svakhet, koordinasjonsproblemer og muskelspasmer. I tillegg fremmer regelmessig trening generell helse ved å øke blodstrømmen, tone muskler, styrke bein, øke fettforbrenningen og forbedre utholdenhet, bevegelighet og balanse.
Hvilken sport passer?
Hvis det ikke er MS-symptomer, har personer med MS generelt lov til å drive med hvilken som helst sport de liker. Noen har det så bra at de jogger, sykler eller går på ski. Andre foretrekker mindre anstrengende idretter som fotturer eller fotturer.
Under visse omstendigheter kan det imidlertid være lurt å bytte til en annen idrett. Hvis du for eksempel lider av balanseproblemer, er det bedre å unngå fjellklatring i fremtiden.
Råd eller prøving og feiling
En idrettsterapeut vil gi deg råd og støtte i forhold til dine idrettsaktiviteter og lage et idrettsprogram for deg – individuelt tilpasset dine ønsker og motivasjon, din tidligere idrettserfaring og eventuelle fysiske begrensninger.
Praktiske aspekter påvirker også utformingen av ditt eget idrettsprogram. Klarer du å besøke idrettsanlegg på egenhånd? Er det et svømmebasseng innen rekkevidde? Er tennisbanen skyggelagt om sommeren? Er treningsstudioet tilstrekkelig luftkondisjonert? Er det offentlige sanitæranlegg langs joggeveien i tilfelle du lider av blære- eller tarmtømmingsproblemer?
Blanding av utholdenhet og styrketrening
I følge dagens kunnskap er en balansert blanding av utholdenhet og styrketrening den beste måten å forbedre livskvaliteten ved MS. Det er generelle ekspertanbefalinger om hvor ofte og hvor lenge utholdenhets- eller styrketrening er passende:
- Utholdenhetstrening (f.eks. jogging, stavgang, sykling): to til tre treningsøkter på 10 til 40 minutter hver per uke i minst 12 uker.
I enkelttilfeller kan imidlertid behandlende lege, fysioterapeut eller idrettsterapeut gi ulike anbefalinger for idrettsprogrammet!
Etter de første ukene med slik trening vil du merke at utholdenheten og muskelstyrken blir bedre. Klare effekter er vanligvis merkbare etter tolv uker. Men for å opprettholde eller kanskje til og med øke disse effektene, er det viktig å fortsette å trene utover denne tiden!
Riktig treningsintensitet
Spesielt under utholdenhetstrening kan belastningen enkelt bestemmes ved hjelp av pulsen, som kan måles med en pulsklokke. Eller du kan estimere belastningen ved å bruke den såkalte Borg-skalaen. Den egner seg også for å estimere belastningen under styrketrening. Skalaen brukes til å angi individets opplevde anstrengelsesnivå under trening med verdier mellom seks og 20:
|
Borg skala |
|
6 |
|
7 …ekstremt lett |
|
8 |
|
9 …veldig lett |
|
10 |
|
11 …lys |
|
12 |
|
13 …litt utmattende |
|
14 |
|
15 …utmattende |
|
16 |
|
18 |
|
19 …ekstremt utmattende |
|
20 |
Optimalt sett trener MS-syke på en slik måte at belastningen ligger i mellomområdet på Borg-skalaen – mellom 11 og 15 – dvs. at de i hovedsak oppfatter det som «noe anstrengende». Denne personlige vurderingen av treningsbelastningen er viktigere enn en eventuelt parallell målt puls! Dette er fordi personer med MS som lider av unormal tretthet, ofte trettes raskere enn man kan utlede av hjertefrekvensen.
Flere tips for idrettstrening i MS
- Før hver treningsøkt, velg en passende treningsintensitet (Borg-skala) tilpasset din nåværende tilstand.
- Start treningsprogrammet ditt med enkle, enkle treningsformer. Øk deretter først varigheten av en aktivitet, deretter frekvensen og først til slutt intensiteten.
- Vær oppmerksom på treningsgrensene dine og unngå overdreven tretthet.
- Bruk lette og permeable funksjonelle klær til trening.
- I den varme årstiden, tren ikke i middagsvarmen, men heller om morgenen eller kvelden. Bruk hodeplagg i solen.
- Sørg for at du alltid er i stand til å kjøle ned kroppen din under trening om nødvendig, for eksempel med kjølig drikke, en avkjølende dusj eller flytting til et kjøligere miljø.
- Hvis du har en akutt infeksjon, er det lurt å ikke trene.
- Under en MS-bluss anbefales det at du reduserer aktiviteten, i hvert fall mens du får kortison. Diskuter dette med legen din.
Multippel sklerose og graviditet
Fra et medisinsk synspunkt er det ingenting galt med graviditet ved multippel sklerose. Noen ganger er det til og med fordelaktig for kvinner som har MS med tilbakefall – i hvert fall midlertidig.
Opptil 30 prosent av gravide kvinner med MS opplever MS-tilbakefall i løpet av de tre månedene etter fødselen. Etter det faller tilbakefallsraten tilbake til forrige (ubehandlede) nivå.
Naturlige, graviditetsrelaterte endringer i mors immunsystem er sannsynligvis ansvarlige for nedgangen i tilbakefallsraten under svangerskapet.
Omvendt, påvirker MS graviditet?
Multippel sklerose påvirker ikke svangerskapsforløpet negativt og øker ikke risikoen for spontanabort. Hvis det ikke er noen MS-relatert begrensende funksjonshemming, er det vanligvis ingenting i veien for en normal fødsel.
Forresten: Fruktbarhet hos kvinner og menn påvirkes ikke av multippel sklerose.
MS-behandling under graviditet
For menn med MS som ønsker å få barn, er det også tilrådelig å konsultere sin nevrolog i tide. Noen ganger har de også spesielle behov med tanke på MS-terapi.
Tilbakefallsterapi hos gravide kvinner
Dersom en gravid kvinne ikke reagerer på kortisonbehandling eller ikke får kortison, kan et MS-tilbakefall også behandles med immunadsorpsjon.
Les mer om tilbakefallsbehandling med kortison eller immunadsorpsjon her.
Progresjonsterapi (immunterapi) hos gravide
Regelverket er enda strengere for kladribin, hvor eksperter blant annet antar en mutagen (gentoksisk) effekt: Det er derfor viktig for både kvinner og menn å bruke en effektiv prevensjonsmetode under og inntil minst seks måneder etter siste. dose kladribin.
For mer detaljert informasjon om de ulike MS-immunterapiene med hensyn til fødsel, graviditet og fødsel av barn, vennligst kontakt din behandlende lege.
Fødsel og amming
Fødsel og fødselsperioden er vanligvis normalt for kvinner med MS, med mindre det er alvorlige fysiske funksjonshemninger. Hvis det er det, vil behandlende leger ta hensyn til dette fra første stund.
Når ammende kvinner opplever MS-oppbluss, kan det behandles med høydose kortison, slik det vanligvis er. Det er ikke nødvendig å slutte å amme for dette. Det er imidlertid mulig å senke legemiddelkonsentrasjonen i morsmelk ved å la den ammende mor vente ca 4 timer etter inntak av kortison før amming.
