Hva er forventet levealder ved multippel sklerose?
Prognosen for personer med multippel sklerose har blitt bedre de siste tiårene: Forventet levealder blir ofte ikke vesentlig forkortet av sykdommen. Mange berørte mennesker lever med sykdommen i flere tiår. Imidlertid ender et ondartet (malignt), det vil si spesielt alvorlig, forløp av multippel sklerose noen ganger dødelig etter bare måneder. Men dette er sjeldent.
Oftere dør personer med MS av komplikasjoner som lungebetennelse eller urosepsis (blodforgiftning som stammer fra urinveiene). Selvmord er også mer vanlig blant dem enn i normalbefolkningen.
I prinsippet bør man huske på at det er mange faktorer som har innflytelse på helse og forventet levealder – hos personer med multippel sklerose så vel som hos friske. Disse inkluderer for eksempel tungt tobakks- og alkoholforbruk, lavt utdanningsnivå eller sosiale og psykiske belastninger og stress, for eksempel på grunn av arbeidsledighet eller skilsmisse.
Det individuelle sykdomsforløpet og prognosen avhenger dermed av mange faktorer og varierer derfor mye fra person til person. Selv den beste eksperten er derfor ikke i stand til å gi en eksakt spådom om forløpet av multippel sklerose og forventet levealder for individuelle pasienter.
Hva skjer under et MS-tilbakefall?
- varer i minst 24 timer
- har et intervall på mer enn 30 dager fra begynnelsen av siste episode, og
- utløses ikke av en forhøyet kroppstemperatur (Uhthoff-fenomen), en infeksjon eller annen fysisk eller organisk årsak (ellers omtales de som et pseudo-tilbakefall).
Enkelthendelser som varer bare noen få sekunder eller minutter (for eksempel en plutselig alvorlig muskelspasme, trigeminusnevralgi) regnes ikke som et tilbakefall. Men dersom flere slike enkelthendelser oppstår i løpet av mer enn 24 timer, kan dette betraktes som et tilbakefall.
Hvert MS-tilbakefall utløses av en eller flere akutte inflammatoriske foci i sentralnervesystemet (CNS), dvs. i hjernen og ryggmargen. I løpet av denne betennelsen blir nerveskjeder (myelinskjeder) ødelagt, en prosess som leger kaller demyelinisering.
De berørte nervefibrene er ikke lenger i stand til å overføre nervesignaler riktig. Avhengig av hvor betennelsen oppstår i CNS er det tidligere ukjente symptomer og/eller allerede kjente plager.
Tidsintervallene mellom to påfølgende episoder, hvor tilstanden til den berørte personen vanligvis ikke forverres, varer i forskjellig lang tid – men minst 30 dager. Under visse omstendigheter kan de til og med strekke seg over måneder eller år.
Hva er forløpet av multippel sklerose?
Ved multippel sklerose (MS) oppstår betennelsesrelaterte skader (lesjoner) flere steder i sentralnervesystemet, noe som forårsaker en lang rekke nevrologiske symptomer. Avhengig av det eksakte forløpet, skiller leger mellom følgende former for MS:
- Residiverende-remitterende multippel sklerose (RRMS): MS-symptomer oppstår episodisk, dvs. ved tilbakefall. Innimellom står sykdomsaktiviteten til en viss grad stille. Det første tilbakefallet kalles klinisk isolert syndrom (CIS).
- Primær progressiv multippel sklerose (PPMS): Sykdommen utvikler seg kontinuerlig fra begynnelsen uten tilbakefall.
- Sekundær progressiv multippel sklerose (SPMS): Sykdommen starter med tilbakefall og endres deretter til et progressivt forløp.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
RRMS: aktiv, inaktiv eller svært aktiv
Leger snakker om aktiv RRMS når det er sykdomsaktivitet. Dette betyr at den berørte personen for tiden opplever et tilbakefall og/eller magnetresonansavbildningen (MR) viser nye eller forstørrende lesjoner eller kontrastmiddelabsorberende lesjoner (= aktive inflammatoriske foci).
Ellers er residiverende-remitterende MS bare inaktiv, for eksempel i intervallet mellom to tilbakefall.
Derimot er et svært aktivt kurs tilstede når:
- et tilbakefall har ført til et alvorlig underskudd som forstyrrer dagliglivet etter utmattelse av tilbakefallsterapi og/eller
- pasienten kommer seg dårlig fra de to første tilbakefallene, og/eller
- tilbakefall forekommer svært ofte (høy tilbakefallsfrekvens) og/eller
- den berørte personen utvikler en funksjonshemming på minst 3.0 poeng på Expanded Disability Status Scale (EDSS) i løpet av det første året og/eller
- i det første sykdomsåret påvirkes den såkalte pyramidekanalen av sykdomsaktivitet (nervefiberbunt som fører motoriske signaler fra hjernen til ryggmargen).
The Expanded Disability Scale EDSS er en ytelsesskala som kan brukes til å indikere graden av funksjonshemming hos en person med multippel sklerose.
Klinisk isolert syndrom (CIS)
Imidlertid er diagnosen "relapsing-remitting multippel sklerose" ennå ikke bekreftet i tilfelle av en slik første sykdomsoppblussing, fordi ikke alle diagnostiske kriterier er oppfylt. Nærmere bestemt mangler den såkalte temporale disseminasjonen, det vil si forekomsten av inflammatoriske foci i CNS til forskjellige tider, ved et klinisk isolert syndrom. Dette kriteriet er bare oppfylt hvis:
- det er en andre sykdomsepisode eller
- en oppfølgende magnetisk resonanstomografi (MRI)-skanning avslører nye foci av betennelse i CNS eller oppdager samtidig lesjoner som absorberer kontrastmiddel (aktive foci av betennelse) og de som ikke gjør det (eldre foci), eller
- visse proteinmønstre – såkalte oligoklonale bånd – kan påvises i en nervevæskeprøve (CSF-prøve).
Bare hvis minst ett av disse tre punktene er oppfylt, kan en person med et tidligere klinisk isolert syndrom faktisk bli diagnostisert med multippel sklerose – mer presist: residiverende-remitterende MS.
Imidlertid er det også personer med HIS hvor dette aldri er tilfelle – det vil si, hos hvem den enkelte episoden med nevrologiske symptomer forblir og ikke utvikler seg til multippel sklerose.
Sekundær progressiv MS (SPMS)
Men selv i denne sekundære progressive MS (eller sekundær kronisk progressiv MS), er det ofte faser der sykdomsprogresjonen stopper midlertidig. Videre oppstår noen ganger ytterligere tilbakefall under det progressive sykdomsforløpet.
Følgelig kan begrepene "aktiv" og "progressiv" brukes til å karakterisere typen progresjon av SPMS mer presist. Med "aktivitet" mener leger forekomsten av tilbakefall og/eller MR-aktivitet (som i residiverende-remitterende MS ovenfor). Progresjon» betyr en tilbakefallsuavhengig og objektivt målbar økning i funksjonshemming over en definert tidsperiode.
Dermed er det følgende progresjonstyper av sekundær progressiv MS:
- Aktiv og progressiv: med tilbakefall og/eller MR-aktivitet samt tilbakefallsuavhengig økning av funksjonshemming
- Aktiv og ikke-progressiv: med tilbakefall og/eller MR-aktivitet, men uten tilbakefallsuavhengig økning i funksjonshemming.
- Ikke-aktiv og progressiv: uten tilbakefall og/eller MR-aktivitet, men med tilbakefallsuavhengig økning i funksjonshemming
- Ikke-aktiv og ikke-progressiv: uten tilbakefall og/eller MR-aktivitet, og uten tilbakefallsuavhengig økning i funksjonshemming
Primær progressiv MS (PPMS)
Dermed skiller leger også forløpstypene aktiv og progressiv / aktiv og ikke-progressiv / ikke-aktiv og progressiv / ikke-aktiv og ikke-progressiv i dette multippel skleroseforløpet – dvs. de samme forløpstypene som ved sekundær progressiv MS (se ovenfor) ).
Benign og ondartet MS
I forbindelse med multippel skleroseforløpet snakkes det noen ganger om "godartet MS", dvs. "godartet" MS. Dette begrepet brukes inkonsekvent blant eksperter. I følge en definisjon er godartet MS tilstede når alle nevrologiske systemer fortsatt er fullt funksjonelle hos en berørt person 15 år etter sykdomsutbruddet. Langtidsstudier har imidlertid vist at det i de fleste tilfeller fortsatt er en betydelig progresjon av sykdommen med varig funksjonsnedsettelse.
Motstykket til godartet MS er ondartet MS – multippel sklerose som utvikler seg veldig raskt (fulminant) og fører til alvorlig funksjonshemming eller til og med død i løpet av kort tid. Dette er for eksempel tilfelle ved akutt malign MS (Marburg-type). Denne sjeldne formen for multippel sklerose kalles også "Marburg variant av MS" eller "Marburg sykdom".
