Pacing – Hjelp for kronisk tretthet og langvarig Covid

Hva er pacing?

I medisin er pacing et terapeutisk konsept for kronisk utmattelsessyndrom (også: myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom, ME/CFS), men også for langvarig Covid. Alvorlig rammede mennesker klarer ikke lenger å takle hverdagen, og selv de som er mindre hardt rammet opplever et fall i prestasjonsevnen.

Pacing har som mål å spare energiressursene til de berørte og unngå overbelastning av alle slag: fysisk, mental og følelsesmessig.

Pacing for lang Covid

ME/CFS er først og fremst kjent som et resultat av virusinfeksjoner som mononukleose. Hovedsymptomet på tretthet forekommer for tiden hyppigere over hele verden, siden det er en av de mest alvorlige sekundære lidelsene ved Long Covid. Den mest sannsynlige årsaken er nedsatt immunrespons, som fører til forstyrrelse av det autonome nervesystemet, vaskulær regulering og energiomsetning.

Stressintoleranse

Mennesker med tretthet lider ofte av fenomenet treningsintoleranse. Selv mindre anstrengelser kan overbelaste dem. Resultatet er såkalt post-exertional malaise, også kjent som "crash". Dette er ledsaget av en drastisk forverring av symptomene og til og med en fullstendig manglende evne til å handle. Det kan også permanent forverre tilstanden til den berørte personen.

Pacing: unngå krasj ved å ta det med ro

Kronisk tretthet kan sammenlignes med tilstanden til et defekt batteri som ikke lenger kan lades helt opp. Det er viktig å ikke bruke opp energireservene helt. Hver fullstendig "utladning" skader det defekte batteriet ytterligere. Hvis de berørte hviler, lader de opp batteriet.

Pacing som terapi

Pacing hjelper de berørte med å finne sin personlige balanse mellom hvile og aktivering og kan dermed redusere antall og alvorlighetsgrad av krasj. Pacing kan stabilisere pasienter og dermed forhindre ytterligere forverring av tilstanden deres.

Hvis pacing brukes så tidlig og konsekvent som mulig, er det større sjanse for at tilstanden vil forbedre seg eller til og med leges fullstendig.

Pacing lar også de berørte gjenvinne en viss grad av kontroll over tilstanden sin. Dette styrker deres mentale tilstand og hjelper dem til å akseptere den nåværende situasjonen.

Strategier som kan være nyttige med andre tretthetsfenomener og som motiverer pasienter til å være mer aktive, er svært risikable med tretthet: de kan føre til at pasientens tilstand forverres ikke bare på kort sikt, men permanent. Dette har en enorm innvirkning på ytelse og livskvalitet.

Hvordan fungerer pacing?

Gjenkjenne grenser: For ikke å overbelaste seg selv, må de berørte utvikle en følelse av sine nåværende grenser. Disse knytter seg til fire områder: fysisk, mental/kognitiv, sosial og emosjonell aktivitet.

Det sentrale budskapet i pacing er å lytte til din egen kropp. Hvis du merker en forverring etter en aktivitet, bør du unngå det i fremtiden. Hvis du allerede føler deg utslitt under aktiviteten, bør du avbryte den. Dette gjelder også i følelsesmessig stressende situasjoner!

Ta hvilepauser, planlegg buffere: Personer med CFS må håndtere energinivået sitt. Hvilepauser er veldig viktige for deg. Du må lade opp batteriene fra tid til annen. Planlegg derfor regelmessige pauser i din daglige rutine og hold deg til dem konsekvent. På denne måten bygger du opp energiressurser som fungerer som en buffer og hindrer overbelastning. Hvis du planlegger spesielle aktiviteter, hvile før og etter. Se også opp for tegn på utmattelse og motvirk dem med spontane restitusjonspauser.

Kjør på halv kraft: En effektiv strategi i sammenheng med pacing er å ta på seg mindre enn din egen styrke tillater for øyeblikket. Mange lider rapporterer at de er mest stabile når de bare gjør 50 prosent av det de faktisk er i stand til. På denne måten er batteriet aldri helt tomt.

Slapp av på en målrettet måte: Avspenningsteknikker som autogen trening eller meditasjon kan gi mental lindring. Utøvere finner dyp avslapning. Det kan derfor være svært nyttig for personer med CFS å lære en passende teknikk.

Godta gjeldende begrensninger: CFS frarøver de berørte livet de er vant til. Noen er ikke lenger i stand til å utøve yrket sitt eller er sterkt begrenset i ytelsen. Mange ting du pleide å gjøre, som hobbyer, møte med venner, familieaktiviteter eller sport, er ikke lenger mulig eller bare mulig i begrenset grad. Å akseptere dette tapet er ikke lett, men det er nødvendig (i hvert fall foreløpig) for å organisere livet ditt på best mulig måte innenfor de nye rammene.

Kommuniser grenser: Informer de rundt deg om situasjonen din. Forklar hvorfor du ikke lenger kan være så aktiv som du pleide å være, hvorfor du noen ganger må avlyse avtaler på kort varsel og at det å ta seg sammen og bli aktiv mot instinktene gjør tilstanden din verre. Dette er den eneste måten dine medmennesker kan utvikle den nødvendige forståelsen og støtte deg på.

Deleger og ta imot hjelp: Prøv å bruke din reduserte styrke til viktige ting og til ting som er bra for deg. For å gjøre dette, overlate så mange oppgaver som mulig: husarbeid, selvangivelse, ærend.

Overvåking av hjertefrekvensen som en del av pacing

Under pacing må pasienter utvikle en veldig god følelse for sin personlige treningsgrense. Mange synes dette er vanskelig, spesielt i begynnelsen.

Treningsklokker med integrert pulsklokke kan hjelpe med dette. Disse registrerer kontinuerlig pulsen og kan hjelpe CFS-syke til å gjenkjenne høyere stressnivåer i god tid. Velg en enhet som tilbyr en advarselsfunksjon når visse hjertefrekvensområder overskrides.

Leger anbefaler to tilnærminger for å bestemme referanseverdien:

  • Basert på alder gjelder formelen (220 – alder) x 0.6 = referanseverdi i hjerteslag per minutt (bpm). For en 40 år gammel person betyr dette maksimalt (220 – 40) x 0.6 = 108 bpm.
  • Basert på gjennomsnittlig hvilepuls, målt over syv dager i liggende: hvilepuls + 15. Med en hvilepuls på 70 ville veiledende verdi derfor vært 85 bpm.

Spesielt sistnevnte er en svært lav verdi. Målet er imidlertid å gradvis utvide pulsområdet. Hvis pasienten ikke opplever noen forverring av symptomene over en periode på syv påfølgende dager og ingen ytterligere symptomer oppstår, kan den angitte maksimale hjertefrekvensen økes gradvis og sakte.

Hva er ubehag etter anstrengelse?

Uvelhet etter anstrengelse kan ikke sammenlignes med normal utmattelse som friske mennesker opplever etter fysisk eller psykisk stress. Ved ubehag etter anstrengelse forverres symptomene til de som er rammet dramatisk.

Stressgrensene til pasienter varierer sterkt fra person til person. Mens én person kan takle en gåtur, er en samtale eller tannpuss for mye for hardt rammede pasienter og provoserer en krasj. Det er derfor viktig å se ut individuelle personlige grenser.