Lupus Erythematosus: Å leve med SLE

Det er ofte en ond sirkel med lupus: den leddsmerter og tretthet hindre pasienter i å trene - noe som igjen fører til vektøkning, tap av styrke og fitness. Det er derfor viktig at lupuslidere tar tilstrekkelig og regelmessig trening (i hverdagen, sport, fysioterapi). Dette er den eneste måten å unngå eller forsinke sekundære symptomer på lupus sykdom.

Psykologisk stress forårsaket av lupus

Psykologiske faktorer bør ikke undervurderes: for eksempel angst og stresset kan ha en direkte og indirekte innflytelse på sykdomsforløpet; omvendt er det en stor utfordring og ofte veldig vanskelig for de berørte å akseptere diagnosen lupus med alle dens begrensninger.

Derfor psykologisk målinger slik som atferdsterapi, biofeedback og autogen trening kan ha en merkbar positiv innflytelse på livskvaliteten til lupuslidere. Selvhjelpsgrupper kan også bidra til å takle lupussykdommen.

Lupus: diett og SLE

Få avgjørende studier finnes på innflytelsen av kosthold på sykdomsforløpet. Imidlertid har det vært gjentatte tilfeller der endringer i kosten har forbedret lupussymptomene.

Spesielt en helmat kosthold uten meieriprodukter og eggprodukter og med få og fettfattige animalske produkter er beskrevet som positive i tilfelle en lupussykdom. I motsetning til dette anbefales ikke strenge dietter eller krasjkur.

Lupus: p-piller og graviditet

Å ta pillen er ganske motløs, som hormoner kan fremme en lupusoppblussing.

If graviditet er planlagt, bør den berørte personen diskutere dette med sin behandlende lege. Selv om graviditet med lupus er mulig i mange tilfeller i dag, det innebærer en økt risiko for både mor og barn. Det må derfor planlegges nøye og overvåkes. I tillegg må medisiner justeres.

Unngå for mye sollys

Siden UV-lys i mange tilfeller fremmer lupus-tilbakefall, bør soling heller unngås i tilfelle lupussykdom. Uansett er det viktig å bruke solkrem med en høy solbeskyttelsesfaktor.

Medisiner som kan utløse SLE, bør avbrytes eller erstattes med andre i samråd med legen.

Prognose i lupus

Lupus erythematosus er ikke herdbar. Dette betyr at den berørte personen må komme til enighet med sykdommen sin. Dette er desto vanskeligere fordi lupusforløpet er uforutsigbart. En mulig trøst er den i dag, med tidlig og konsistent lupus terapi, er prognosen mange ganger bedre enn tidligere.

Oftest dør berørte individer av alvorlige infeksjoner (som et resultat av immunsuppressiv terapi). Jo mer uttalt og variert lupussymptomene er ved sykdomsutbruddet, og jo flere organer (spesielt nyre og sentralt nervesystemet) påvirkes, jo mer kritisk er prognosen.