Narkolepsi er en sykdom som tilhører gruppen av søvnavhengighet, preget av søvnangrep og kataplekser. Selv om det er flere måter å kontrollere sykdommen på, har den fortsatt ingen kur.
Hva er narkolepsi?
Narkolepsi er en nevrologisk lidelse som er forbundet med alvorlig søvnighet på dagtid så vel som ukontrollerbare søvnangrep. Den plutselige sterke søvnlysten oppstår hovedsakelig under stresset eller i situasjoner med stor følelsesmessighet, for eksempel glede. Den overdrevne søvnlysten kan ikke motvirkes av økte hvileperioder eller lengre søvnperioder. Narkolepsi, også kalt sovende sykdom, er en sjelden sykdom og tilhører gruppen av hypersomnias. Narkolepsi betyr en enorm psykologisk belastning ikke bare for den berørte personen, men også for slektninger og venner. Tross alt må miljøet være konstant på vakt og om nødvendig fange den berørte personen slik at han ikke skader seg selv hvis han plutselig kollapser. Den typiske og plutselige kollapsen til den berørte personen, katapleksi, er et hovedsymptom på narkolepsi.
Årsaker
Selv om årsakene til forekomsten fremdeles er relativt ukjente, antas det nå å være en autoimmun sykdom. Det antas at immunsystem av berørte individer ødelegger cellene i hjerne som produserer nevropeptidhormonet orexin. Orexin spiller en avgjørende rolle i å kontrollere våken-søvnrytmen. I tillegg har mange pasienter med narkolepsi en defekt i en T-celle reseptor, noe som gjør det vanskeligere å bekjempe infeksjoner. Forskere er enige om at narkolepsi ikke er en psykisk sykdom, så det utløses ikke av eksepsjonelle mentale tilstander eller psykiatriske sykdommer. I noen tilfeller kjører narkolepsi i familier, men dette er ikke alltid tilfelle, og det er derfor genetiske komponenter sannsynligvis bare vil spille en liten rolle i utviklingen av denne sykdommen.
Symptomer, klager og tegn
Avhengig av årsaken, viser narkolepsi forskjellige symptomer. Noen av klagene anses å være typiske og forekommer i alle former for sykdommen. Hovedsymptomet er det store søvnbehovet, som pasientene ikke kan motstå. Det utløses spesielt av svak belysning og i mørke rom, for eksempel på kino eller under forelesninger. Monotone eller kjedelige situasjoner forårsaker også søvnighet. Imidlertid blir berørte personer ikke bare ekstremt slitne, de sovner. Dette kan skje under en samtale eller et måltid, på jobben på kontoret, men også på en biltur. Personene er ikke i stand til å forhindre søvn. Noen ganger er det i tillegg en plutselig slapphet i musklene, som kalles katapleksi. I dette tilfellet forblir pasienter våken, men faller ukontrollert, som ved besvimelse. Det er mulig å vekke dem, men de sovner vanligvis umiddelbart. Utbruddet av døsighet manifesterer seg vanligvis på forhånd i et glasert, fraværende blikk, talen blir sløret, og personen ser ut som full. Andre spesifikke symptomer som oppstår, avhengig av årsaken, inkluderer forstyrret nattesøvn, lammelse under søvn, hallusinasjoner, hodepine, depresjon, minne problemer, og nedsatt konsentrasjonsevne. Tåkesyn, irritabilitet, pustepauser og høy snorking under søvn er også mulig
Diagnose og forløp
Når du stiller diagnosen, tar den behandlende legen først en detaljert beskrivelse medisinsk historie. Når han gjør det, tar han særlig hensyn til pasientens søvnvaner. Legen avgjør også om pasienten lider av karakteristikken symptomer på narkolepsi. I tillegg til plutselige søvnangrep inkluderer dette også tap av muskeltonus, som faktisk bare oppstår under dyp søvn. Hvis symptomene bestemmes av medisinsk historie bekrefte mistanken om narkolepsi, bestiller allmennlegen eller barnelege en omfattende fysisk undersøkelse for å finne mulige andre årsaker til symptomene. Hvis den fysisk undersøkelse er ufullstendig, henviser legen pasienten til en lege som spesialiserer seg på søvnmedisin. Deretter blir pasienten vanligvis observert i et søvnlaboratorium. Målingene som er tatt der brukes til å vurdere alvorlighetsgraden av narkolepsi. I utgangspunktet er forløpet bra hvis pasienter lærer å håndtere sykdommen sin og ta de riktige medisinene.
Komplikasjoner
På grunn av narkolepsi lider de som er rammet først og fremst av svært alvorlige søvnklager. Dette resulterer i uttalt tretthet, som allerede skjer den første dagen og dermed reduserer livskvaliteten betydelig. De berørte føler seg slitne og sløv og har også betydelig redusert evne til å takle stresset. Søvnrytmen i seg selv er også unormal. I noen tilfeller lider de som er rammet av kortvarig muskellammelse eller bevissthetsforstyrrelser, noe som også kan gjøre hverdagen vanskeligere. Under selve søvnen er det ikke uvanlig at lammelse oppstår, noe som er forbundet med angst. Hallusinasjoner kan også forekomme som et resultat av narkolepsi. Videre har denne sykdommen en veldig negativ effekt på forholdet til partneren, slik at spenninger kan oppstå. Behandlingen av narkolepsi kan gjøres ved hjelp av medisiner. Dermed kan det muligens komme til en avhengighet. Imidlertid psykologisk terapi er også nødvendig for å behandle denne sykdommen. Det kan imidlertid ikke garanteres om dette vil lykkes. Narkolepsi har vanligvis ikke en negativ effekt på forventet levealder for den berørte personen.
Når bør du oppsøke lege?
De som er rammet av narkolepsi, bør finne en fastlege i nærheten som allerede har ekspertise på dette området. De Helse forsikringsselskaper gir vanligvis informasjon om dette, og legeforeningen har også nyttig informasjon om spesialistene til individuelle leger. For pasienter er det viktig og fornuftig å holde avstandene korte. Det anbefales også å ha en ledsager med deg hele tiden. Hvis det ikke er noen i ditt miljø som kan følge deg, er det også mulig å få støtte fra en selvhjelpsforening. Disse kjenner vanligvis råd også i vanskelige livssituasjoner, har alltid oppløftende ord for pasienten og kjenner etablerte leger som har erfaring innen narkolepsi. For å diagnostisere sykdommen og avklare alvorlighetsgraden, henviser familielegen vanligvis pasienten til et søvnlaboratorium. Der er blant annet hjerne bølger måles og videre, detaljerte undersøkelser finner sted. Et besøk hos en nevrolog anbefales da vanligvis for å utelukke psykiatriske og nevrologiske sykdommer som årsak. Lite er kjent om narkolepsi ennå, og diagnosen tar ganske lang tid, i noen tilfeller til og med flere år.
Behandling og terapi
Narkolepsi er ikke herdbar til dags dato. Likevel er det medisiner som søvnangrepene kan kontrolleres bedre eller til og med delvis forhindres med. Medisineringen av narkolepsi er komplisert, fordi det ikke er noe medikament mot narkolepsi i seg selv, men de forskjellige symptomene behandles med passende narkotika. Selv om gode delvise suksesser kan oppnås med individuelt skreddersydd legemiddel terapi, det er ikke mulig å få narkolepsi under kontroll med dette alene. I de fleste tilfeller anbefales pasienter å gjennomgå atferdsterapi. På denne måten kan de lære å takle sykdommen bedre og utvikle strategier for føre et normalt liv til tross for narkolepsi. For å unngå skader er det viktig for pasienter å være klar over farene og utvikle god kroppsbevissthet slik at de for eksempel bare slår på komfyren når de føler de ikke sovner.
Utsikter og prognose
Prognosen for narkolepsi avhenger av personens evne til å takle tilstand. Det gjør heller ikke tilstand kur alene og er heller ikke årsaksmessig behandlingsbar. Følgelig vedvarer problemet gjennom hele livet og kan bare lindres med medisiner. Det er mulig for mange mennesker med narkolepsi å føre et stort sett intakt liv. Imidlertid er det ofte yrkesmessige og sosiale begrensninger som står i veien for personlig utvikling. Noen ganger kan dette ha en veldig sterk innvirkning på livskvaliteten og redusere den. I noen tilfeller utvikler pasienter seg depresjon eller sosiale fobier. Begge skyldes faktiske og fryktede begrensninger som følge av narkolepsi. Videre økonomiske tap ofte føre til økonomisk vanskelige situasjoner for de berørte. Dette gjelder spesielt hvis narkolepsi ikke blir diagnostisert og behandlet. En tilpasset søvnrytme med regelmessige hvilepauser og unngåelse av utløsende situasjoner kan forbedre livskvaliteten. Berørte personer kan dermed tilbringe mesteparten av dagen våken og ubegrenset. På grunn av de mange medfølgende symptomene, inkludert mulige ulykker, øker dødeligheten med en faktor på omtrent 1.5. Følgelig forårsaker narkolepsi ofte døden direkte eller indirekte. Denne risikoen vedvarer gjennom hele livet, men kan reduseres takket være medisiner.
Forebygging
Fordi de nøyaktige årsakene til dette tilstand er ukjent, er det ingen nyttige målinger som kan brukes profylaktisk. Mennesker som allerede har narkolepsi, kan bare forhindre ulykker. For eksempel skal de ikke svømme eller kjøre bil, og de bør informere omgivelsene om sykdommen.
ettervern
Behandling og etterbehandling av pasienter som lider av narkolepsi, smelter jevnt sammen. Denne sykdommen er vanligvis ikke helbredelig, men den kan behandles. For dette formålet må den berørte personen ta medisiner resten av livet. I de fleste tilfeller er dette narkotika som tilhører gruppen av narkotika. Profesjonell støtte fra en spesialisert lege er derfor helt nødvendig. Når det gjelder riktig medisinsk behandling, kan pasienten kontakte det tyske narkolepsiselskapet (DNG). Både sykdommen og de mulige bivirkningene av noen medisiner kan redusere pasientens livskvalitet. Den berørte personen kan utvikle seg depresjon. Deltakelse i det offentlige livet blir vanskeligere av muligheten for å sovne når som helst. Regelmessige møter i form av selvhjelpsgrupper samt profesjonell psykologisk behandling kan lette pasientens lidelse. Det sosiale miljøet som familie og venner er også veldig viktig for pasienten. Deres støtte og forståelse gjør det lettere for den berørte personen å håndtere sin sykdom. Pasienter må lære å takle sykdommen. Med økende erfaring i å håndtere sykdommen, kan de bedre takle hverdagen. Imidlertid er det vanligvis ikke lenger mulig å praktisere et yrke.
Her er hva du kan gjøre selv
For å forbedre Helse, kan pasienten med narkolepsi ta forskjellige selvhjelp målinger som ikke er basert på medisiner. Søvnhygiene bør optimaliseres. Valg av madrass, omgivelsestemperatur, sengetøy og mulig lyspåvirkning bør tilpasses organismenes behov. Det skal være mulig å utelukke mulige lyder forårsaket av ytre påvirkninger eller plutselig ringing av en telefon. Avslappende og tilstrekkelig søvn kan i betydelig grad bidra til lindring av symptomer. Forbruk av stoffer som inneholder koffein bør avstås fra flere timer fra nattens hvile. Den daglige rutinen skal ha en regelmessighet der hvileperioder oppstår i samme konstante rytmer over lengre tid. Søvn- og våknerytmer kan dokumenteres i søvnlogger. Basert på notatene kan forbedringer utarbeides og egne strategier utvikles. Tilstrekkelige pauser og lur bør tas i hverdagen. Den berørte personen må lære når organismen trenger søvn og følge disse impulsene. Stress og hektisk aktivitet bør unngås. For å unngå nedsatt velvære eller for å forhindre mangel på trening, bør regelmessige sportslige aktiviteter finne sted. Tips for forbedret atferd for å takle hverdagen bør vurderes og implementeres. En utveksling av den berørte personen i selvhjelpsgrupper kan også være nyttig og gunstig.
