Spinal Muskular Atrophy: Therapy

Generelle tiltak

  • Nikotin begrensning (avstår fra tobakk bruk) [på grunn av lungeskadethet og hjerte].
  • Begrenset alkohol forbruk (menn: maks. 25 g alkohol per dag; kvinner: maks. 12 g alkohol per dag) [grunnet potensiell økning i skade på myocytter (muskelfibercelle)]
  • Begrenset koffein forbruk (maks 240 mg koffein per dag; tilsvarer 2 til 3 kopper kaffe eller 4 til 6 kopper grønt /svart te).
  • Sikt etter normal vekt! [på grunn av sekundær sykdom fedme] Bestemmelse av BMI (body mass index, kroppsmasseindeks) eller kroppssammensetning ved hjelp av elektrisk impedansanalyse og, om nødvendig, deltakelse i et medisinsk overvåket vekttapsprogram.
  • Unngåelse av psykososialt stress
  • Unngå miljø stresset [på grunn av toprofylaksi av lunge-relaterte sekundære sykdommer].

Medisinske hjelpemidler

  • Ortotika (ortose = medisinsk utstyr brukt til lemmer så vel som bagasjerommet; her: Kneortoser)
  • Korsettkonstruksjon (på grunn av skoliose / lateral krumning i ryggraden).
  • Barnas ortopediske teknologi - tiltak for å lette gangen.
  • Rullestol for høy sykdomsprogresjon (progresjon av sykdommen).

vaksinasjoner

Følgende vaksiner anbefales, da infeksjon ofte kan føre til forverring av den nåværende sykdommen:

  • Influensavaksinasjon
  • Pneumokokk vaksinasjon

Regelmessige kontroller

  • Regelmessige medisinske kontroller

Idrettsmedisin

Fysioterapi (inkludert fysioterapi)

  • Fysioterapi - på grunn av bevaring av muskelfunksjon.

Psykoterapi

Kurs

  • Tilbake på skolen eller ryggøvelser [på grunn av sekundær sykdom skoliose].
  • Diabetisk trening [på grunn av påfølgende fedme]