Prognose
Pasienter med Ehlers-Danlos syndrom har generelt en normal forventet levetid. Imidlertid er sykdommen progressiv, dvs. den fører til en stadig forverring av Helse tilstandHudsår og forvridninger av skjøter svekke pasientens livskvalitet, mens brudd på det store fartøy kan være livstruende. Ehlers-Danlos syndrom er en kronisk sykdom som det fremdeles ikke er noen årsaksbehandling for og dermed ingen kur.
Dette betyr at det i henhold til dagens medisinsk teknologi ikke er mulig å gjøre noe med årsakene til Ehlers-Danlos syndrom og herde det helt. Dessverre er det fortsatt ingen måte å bekjempe og behandle symptomene som oppstår. Man kan bare oppfordre den berørte pasienten til alltid å være forsiktig i hverdagen for ikke å legge for mye belastning på skjøter og om mulig å unngå skader på huden.
Kirurgiske inngrep skal bare utføres i en nødsituasjon og hvis det ikke finnes adekvate alternativer. I de fleste tilfeller fortsetter det gradvis med en økende forverring av symptomene og nedsatt pasienters hverdag. Avhengig av type sykdom, har sykdommen forskjellige effekter på pasientenes liv.
Endringene i skjøter noen ganger føre til artrose og gikt tidlig barndom, slik at barn lærer å gå senere, og føttene kan bli misdannede. På grunn av økt risiko for netthinneavløsning eller retinal blødning, syn er også i fare. I hvilken grad symptomene til slutt uttales hos hvert individ, avhenger sterkt av typen Ehlers-Danlos syndrom og varierer også sterkt innenfor de enkelte undertypene.
Forventet levealder er normalt for de fleste typer Ehlers-Danlos syndrom. Imidlertid hos pasienter med Ehlers-Danlos syndrom type IV, som påvirker fartøy, er forventet levealder betydelig redusert på grunn av alvorlige komplikasjoner, for eksempel risikoen for spontan brudd på en arterien, Spesielt aorta (brudd på aorta) eller kolon. For kvinner er det omtrent 37 år og for menn 34 år. Ehlers-Danlos syndrom type VI er også assosiert med redusert forventet levealder.